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Arcticle paru dans Sud-Ouest debut mai 2004* /Daniel Bozec
LA PALMYRE (17). --Jean-Philippe Louis est tétraplégique et hospitalisé depuis un accident de kite-surf, il y a un an. Son retour à la maison passe par l'opération qui le libérera de l'assistance respiratoire
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Jean-Philippe et son épouse, Nathalie. Le retour de Loulou parmi
les siens est suspendu à une opération coûteuse non
remboursée par la Sécurité sociale PHOTO D. B. |
Il faut se pencher un peu vers le lit pour l'entendre. C'est un chuchotement
que couvre par intermittence la machine qui offre de l'air à ses poumons.
Un filet de voix retrouvé dont Jean-Philippe Louis ne se prive pas. Ses
nombreux visiteurs le lui rendent bien, et son épouse, Nathalie, en sourit
: « Il est bavard. » Heureux paradoxe que cette parole libérée
d'un corps immobile. Jean-Philippe Louis, 42 ans, est tétraplégique.
Lui, le planchiste émérite, patron d'un commerce spécialisé
à La Palmyre, près de Royan, adepte avisé du kite-surf
spectaculaire discipline où le cerf-volant tracte la planche de surf
, condamné au lit d'hôpital et au fauteuil roulant depuis un an.
C'était un samedi d'avril 2003 : dans la baie de Bonne-Anse, une rafale
de vent aussi brutale qu'inattendue emporte une bande de kite-surfers. Ce jour-là,
aucune sûreté censée larguer les ailes ne fonctionne. Jean-Philippe
Louis s'en va frapper un arbre de la forêt voisine et retombe au sol,
la nuque brisée. L'un de ces drames auxquels revient le triste mérite
d'engendrer la polémique, dénonçant ici des fabricants
qui ne s'embarrasseraient guère de sécurités dignes de
ce nom.
« Plus fort ».
A La Palmyre, Jean-Philippe Louis s'appelle Loulou depuis toujours. Une figure,
là-bas. Son magasin, « c'est un point de rencontre, comme un comptoir
de bistrot », raconte un ami. A l'hôpital Pellegrin de Bordeaux,
le personnel lui a fait une haie d'honneur alors qu'il quittait, au bout de
neuf mois, le service de réanimation. Au centre de rééducation
d'Hendaye, qui l'accueille désormais, on croise aussi quelques fidèles
fournisseurs de planches, brochures sous le bras, venus lui présenter
les modèles de la saison. L'autre jour, les autres patients ont découvert
une dizaine de surfs étalés sur la pelouse, soumis à son
approbation. Et le sourire philosophe de Loulou s'est esquissé entre
les larmes passées : « Cela a été un travail de longue
haleine. De la déprime totale au bonheur de se voir progresser de jour
en jour. Au début, il y a l'envie d'en finir complètement. On
prend conscience de son état. On se dit que ça ne vaut pas le
coup de continuer. »
Ceux qui se sont pressés à son chevet l'ont convaincu du contraire.
« Sans ça, c'est très difficile de s'en sortir. Au centre
d'Hendaye, je côtoie des patients qui ont des pathologies plus lourdes
que moi. Je relativise : la chance que j'ai, c'est que le psychique est intact.
La sclérose en plaques est une maladie terrible, où l'on se voit
régresser. Moi, j'ai l'impression d'être plus fort de jour en jour.
Quand la tête va, tout va. »
45 000 euros à trouver.
Et d'envisager un retour prochain parmi les siens. Un retour suspendu à
l'implantation d'un appareil respiratoire dans la poitrine. « L'équivalent
d'un pacemaker », qui l'affranchirait de ce lourd équipement hospitalier,
indique Brigitte Soubrie, médecin-chef du service de rééducation
de l'hôpital d'Hendaye. C'est un espoir; mieux : un « projet de
vie ». Trop beau, trop évident, aussi : l'opération coûte
45 000 euros. Pratiquée une quinzaine de fois en France depuis dix ans,
elle n'est pas remboursée par la Sécurité sociale. Un professeur
parisien avait pourtant retenu le cas de Jean-Philippe Louis dans un projet
de recherche clinique soumis récemment au ministère de la Santé.
Crédits refusés.
Débat éthique.
« On est malades de voir que la recherche ne finance pas ce genre de cas.
Il s'agit d'un sujet jeune, sportif, qui a un projet de vie. Oui, ça
vaut le coup d'investir. On sait que c'est à portée de chèque.
C'est horripilant », s'exaspère Brigitte Soubrie. Le médecin
dit sans détour : « Ces grands blessés sont sauvés
et, après, on les laisse tomber. A moins de faire appel à la charité.
Sinon, il valait autant le laisser au pied du pin où il s'est cassé
la gueule... Le Samu fait des prouesses, ressuscite tout le monde. Nous, ensuite,
on assume toutes les difficultés, la détresse d'un patient, de
sa famille. Il y a un vrai débat éthique à lancer. Que
fait-on de ces "bénéficiaires victimes" ?»
D'où l'association qu'ont tout juste
fondée les proches de Jean-Philippe. De la vente de muguet aux opérations
menées avec le patron des hypermarchés d'alentour (lire par ailleurs),
elle est chargée de cumuler ces précieux euros. Il y a les discours
qui promettent aux handicapés une place dans la société.
Il y a Loulou qui ose espérer un retour « à la maison »
et « se rendre utile au magasin ». Ne manquent plus que 45 000 euros.
* article reproduit intégralement, sans modification et aussi sans autorisation de Sud-Ouest mais comme c'est pour une bonne cause, j'espère qu'ils ne me feront pas de procès.